Aiutaci a conoscere e sconfiggere il Citomegalovirus:
un grosso e sottovalutato nemico per la mamma e il suo bambino.

Le storie delle mamme

La storia di Andrea

Da donna, quasi direi da femmina, ti prepari ad essere madre fin da prima di esserlo. Quando poi ci arrivi sul serio, a quel punto è fatta, resti madre per tutta la vita. Questo ho pensato quando è nata la mia prima figlia. Di quando è nato Andrea, invece, ricordo il ritorno a casa: io il papà e la carrozzina vuota, perché lui non poteva proprio venire con noi. E pensare che all’inizio l’unica preoccupazione era placare la gelosia della sorellina. Sì, ci avevano detto che dovevano fare degli esami, forse delle dimissioni controllate.. ma dentro di noi non eravamo preparati, e così invece di uscire siamo rimasti seduti su una panchina, di fronte alla porta del nido dell’ospedale, io coi punti che tiravano la pancia e il papà a misurare col suo passo il tempo di un’attesa che sembrava non dovesse mai finire. Quel tempo è durato 21 giorni. E ci è andata un gran bene.

Così abbiamo conosciuto il Citomegalovirus, perché il fatto che io lo avessi in gravidanza, dico la verità, non mi aveva scosso granché. E abbiamo conosciuto i medici, e imparato a conoscerne le differenze. Non uso il tempo per dire quello che non ha funzionato, ma mi soffermo volentieri sul resto. Il Citomegalo – così lo abbreviamo in virtù di quella che ormai consideriamo, se non proprio un’amicizia, una certa forma di frequentazione assidua – è un po’ insolente, guardingo e subdolo. Un conoscente non invitato, che rimane lì dondolando, sulla soglia della tua “casa”, senza farti capire se ha voglia di entrare o meno: ti tiene legato a un filo così sottile che a volte ti sembra di non averlo, ma quando meno te lo aspetti con uno strattone si ripresenta a chiederti il conto. Andrea ha quasi 2 anni. Ha fatto una prima terapia già in ospedale, subito dopo la nascita: e chi lo sapeva che per le flebo ti mettono una doccetta di gesso in testa, per evitare i fuori vena – che tanto poi arrivano? Quando ce l’hanno ridato lo abbiamo fatto rasare tutto, perché aveva tante zone dei capelli rasati e sembrava uno spennacchiotto. Ora ha dei bei capelli chiari e già parla. Ha avuto un po’ di guai, ma in fondo non poi tanti: non ha avuto malformazioni e non sembra avere ritardi. Gli alti e bassi sono stati tanti nel corso di questi mesi, e ci hanno fatto spesso il cuore piccolo e rugoso come una noce: tante piccole complicazioni, tante medicine, e salute un po’ cagionevole e una pletora di controlli. Ma a noi il nostro Andrea va benissimo così.

Noi siamo stati ottimamente assistiti, nelle cose grandi e in quelle piccine. E l’assistenza è un tema così “invadente”, che non è facile per spiegarlo dal punto di vista di madre. Il valore della terapia è prima di tutto il valore delle persone, e il metro di giudizio la fiducia riposta in loro: la paura può far stendere le braccia lungo i fianchi in segno di resa, e qualcuno che prenda le tue mani vuote e le colmi di speranza è immenso.

La storia di Davide

Davide oggi ha 3 anni ma avrebbe potuto non nascere mai.

Mi preme raccontare la storia della sua gestazione per rilevare le incongruenze (a essere benevoli) del nostro sistema sanitario e testimoniare la professionalità e la umanità dei medici che mi hanno assistita. All’inizio della gravidanza mi è stata diagnosticata una infezione da Citomegalovirus (CMV) che, se trasmessa al feto, può determinare gravi anomalie. Immediatamente mi sono collegata ad Internet per conoscere i rischi che tale infezione comporta e mi sono terrorizzata: «Il rischio di infezione sintomatica è tanto maggiore, quanto più è precoce la malattia materna in corso di gravidanza. Frequentemente si ha iposviluppo endouterino e prematurità, altrettanto frequenti sono microcefalia e calcificazioni endocraniche. Alla nascita è presente epatomegalia con alterazione degli indici di funzionalità epatica, si può associare splenomegalia, che spesso persiste più a lungo. In genere alla nascita è presente piastrinopenia con petecchie e porpora, che persiste anche per settimane. La metà dei bambini sintomatici alla nascita presenterà sordità, il 70% microcefalia, il 61% deficit mentale, il 35% problemi neuromuscolari, il 22% corioretinite o atrofia ottica, 1% calcificazioni celebrali che quando presenti si accompagnano a ritardo mentale ed occasionalmente ad idrocefalo, difetti nella dentizione e carie nel 40%.» (http:// www.gravidanzaonline.it/malattie/citomegalovirus.html).

La probabilità di trasmissione al feto è di circa il 40% e può essere accertata attraverso l’esame del liquido amniotico prelevato alla 20a settimana, data in cui l’organo urinario del feto è completo, per cui in detto liquido è presente la sua urina in quantità abbondante. Il virus infatti è presente in tutti i liquidi secreti dal corpo e quindi anche nelle urine. Il mio ginecologo, prof. M. Schimberni, mi ha consigliato di rivolgermi al centro “G. Lelli” dell’ospedale San Giovanni-Addolorata specializzato in malattie infettive durante la gravidanza (http://www.hsangiovanni.roma.it/5689.aspx), dove mi hanno confermato la positività al virus e che era una infezione primaria, cioè contratta per la prima volta. I medici del centro Lelli mi hanno consigliato di rivolgermi al prof. G. Nigro, uno dei massimi esperti di CMV, il quale, oltre ad essere un pediatra virologo (che segue i bambini affetti da virus), è anche un perinatologo, che segue quindi le gestanti affette dal virus per poter intervenire precocemente con le opportune terapie e cercare di prevenire o quanto meno di limitare i danni. La terapia per le gestanti che lui stesso ha ideato e sperimentato, è a base di immunoglobuline ed è estremamente efficace perchè abbassa il rischio di trasmissione al feto di oltre 3 volte e la percentuale di danni fetali, in caso di avvenuta trasmissione, di oltre 5 volte. Le immunoglobuline costituiscono una difesa per il feto, che altrimenti è completamente privo di protezione immunitaria contro il virus. Ho effettuato l’amniocentesi alla 20a settimana presso l’ospedale S. Giovanni-Addolorata e il risultato è stato drammatico: il virus era passato al feto con una carica virale molto alta e rischio di danni elevatissimo. Molte gestanti in queste condizioni interrompono la gravidanza allorché le comunicano la percentuale di rischio – che oscilla tra il 25 e il 50% (nel mio caso ero al limite superiore) – perché non sono a conoscenza o non vengono informate che c’è una terapia che può abbassare, talora drasticamente, questa percentuale!!! La terapia è poco conosciuta e quindi non viene comunicata alle gestanti. Io sono stata fortunata perché sono entrata in un giro di medici competenti che mi hanno condotto verso questa terapia ma ad una mia amica, che, nelle stesse mie condizioni, si è rivolta dietro consiglio del suo ginecologo ad un importante ospedale romano, le è stato consigliato di interrompere la gravidanza nel caso in cui avesse avuto un risultato positivo
dall’amniocentesi. Per fortuna il risultato è stato negativo!

L’interruzione avviene alla 22°/23° settimana ed è un vero e proprio parto fatto però con uno spirito di morte!!! Ma che sofferenza per una donna!!! Inoltre la terapia, nella maggior parte delle regioni, è a pagamento (il costo di ogni dose di immunoglobuline si aggira intorno a 4.000 € e va praticata almeno una volta al mese) e solo in Abruzzo e in Umbria è convenzionata!!! Solo le persone ricche o che vivono in queste felici Regioni possono permettersi di far nascere bambini sani?!? Io ho fatto la prima dose a Roma, quindi a pagamento. Poi sono venuta a conoscenza che esisteva un centro di eccellenza a Perugia, presso il policlinico Monteluce, e che la terapia era in convenzione. Allora ho deciso di contattare questo centro, nella persona del dott. G. Epicoco, che si è dimostrato subito estremamente cortese e disponibile. Mi sono pertanto recata a Perugia per sottopormi alla terapia di cui sopra per un totale di tre dosi. Quindi una donna che già si trova in uno stato d’animo pessimo, con una preoccupazione estrema che il bimbo che porta in grembo possa nascere con malformazioni, deve sottoporsi ad un ulteriore stress di dover fare più viaggi per sottoporsi a questa terapia almeno una volta al mese!!! Io sono andata a Perugia, che non è molto distante da Roma, ma chi deve partire dalla Sicilia? E per permettere ad altre donne di sottoporsi gratuitamente a questa terapia ho scelto di partorire a Perugia per consentire alla regione Umbria di avere almeno il rimborso del parto, in tal modo è stata restituita una parte della spesa della terapia che non gli sarebbe stata rimborsata dalla regione Lazio. Il rischio era che la regione chiudesse la sovvenzione (come poi è avvenuto anche se per un breve periodo) in considerazione delle forti spese sostenute per terapie fatte da gestanti provenienti da altre regioni. Così il 7 marzo 2007 è nato Davide a Perugia. Quindi disagi su disagi!!!

Davide è nato con l’infezione da CMV ma senza alcun sintomo ed è stato sottoposto, per molti mesi, a tutta una serie di accertamenti ed analisi che hanno confermato che Davide è sano. Abbiamo scelto il nome Davide perché come il personaggio della Bibbia anche lui ha dovuto combattere contro un gigante cattivo, il Citomegalovirus, e l’ha sconfitto. Ringrazio Dio, a cui ho rivolto ogni giorno e ogni notte le mie preghiere, perché mi ha ascoltato. A volte lo guardo e penso “e se avessi interrotto la gravidanza? Lui non ci sarebbe ed io avrei la morte nel cuore”. E quante donne invece hanno interrotto la gravidanza per ignoranza? E quanta sofferenza per loro!!! Il giorno in cui è nato Davide sulle prime pagine dei quotidiani si parlava di quella donna che ha fatto un aborto terapeutico perché le era stata diagnosticata una anomalia e poi il feto nato vivo era sano. E la maggior parte delle interruzioni di gravidanza per CMV è su feti sani! Che esperienza terribile!!! Vorrei contribuire a limitare questi casi.

Questa lettera la scrivo per sensibilizzare le amministrazioni pubbliche perché pubblicizzino e sovvenzionino questa terapia e diffondano i risultati affinché tutte le donne ne siano a conoscenza e possano scegliere cosa fare consapevoli che il rischio è notevolmente inferiore a quanto oggi comunicato.

In conclusione, desidero esprimere i più vivi e sentiti ringraziamenti a quanti mi hanno consigliata, assistita e curata, con professionalità e umanità. In particolare: il Prof. Nigro e il dott. Epicoco. Inoltre, il dott. La Torre, consigliatomi dal centro Lelli, che mi è stato di grande aiuto, sostenendomi nella scelta di effettuare la terapia con le immunoglobuline e effettuando, per tutta la durata della gestazione, le ecografie mensili per evidenziare eventuali danni al feto. Un grazie, ancora, alla regione Umbria. Desidero, infine, ricordare la mia famiglia, che mi ha sempre sostenuta e in particolare mio marito, che ha condiviso le mie decisioni e le mie angosce.

La storia di Federica

Ho contratto il CMV, infezione primaria, alla 22° settimana di gravidanza.
La malattia si è manifestata, preceduta da un violento attacco di cervicale della durata di circa una settimana, con febbre alta (durata poi quattro settimane) stanchezza e spossatezza estreme. Questi i sintomi da me riconoscibili. Le analisi del sangue descrivevano una situazione davvero estrema, ma qui l’approfondimento medico mi sembra fuori luogo. Dopo una settimana di febbre alta che non accennava a diminuire sono andata al pronto soccorso dove hanno deciso, a causa delle transaminasi alterate, per il mio ricovero. Passo la prima settimana di ospedale tra rischio di cesareo anticipato (l’emoglobina a 7,3) antibiotici, cortisonici e sospetta polmonite quando finalmente arrivano le risposte delle analisi: CMV positivo.
Qui inizia il mio lungo e difficile percorso tra medici sensibili, medici incompetenti (“chissà cosa ti sei mangiata per essertelo preso”), diagnosi errate (“hai la mononucleosi, tranquilla, i valori del cmv si sono alterati come effetto collaterale”), ecografie allarmanti (“il feto sembra avere fegato e polmoni ingrigiti”) e soprattutto la comunicazione dell’ospedale che unica cura è la tachipirina, la pazienza e controlli ecografici mensili, in attesa che finisca la febbre per le dimissioni. Mi rendo conto che alcune citazioni suonano polemiche e non necessarie, ma le ho inserite per far capire come non tutti i medici conoscono questa malattia e sono competenti ad affrontarla e che la loro superficialità può causare, quando va bene, un dolore profondo a chi ne subisce le conseguenze.
Abbandonata più o meno a me stessa entra in gioco la mia famiglia, supporto, sostegno e aiuto decisivi. Leggono, si informano. Esce fuori, praticamente ovunque, il nome del Prof. Nigro e i suoi studi sulle immunoglobuline; lo contattano, lo stimano, me ne parlano e decido di sperare. Chiedo all’ospedale di ricevere le immunoglobuline, ma l’ospedale si dichiara contrario alla cura e qui non entro nelle spiegazioni mediche fornitemi, nè in un senso nè nell’altro. Non è mio compito, non sono un medico ma una donna, mamma, che ha preso una decisione sulla base dell’istinto, della mente e del cuore. E decido di muovermi da sola. Non per mania del controllo, nè per mancata accettazione della situazione e delle sue possibili conseguenze, ma perchè fintanto che potevo fare qualcosa, qualsiasi cosa per sentire di aver fatto tutto il possibile, l’avrei fatta. Trovo un medico di un altro ospedale che, viste le mie analisi e d’accordo anche con il Prof. Nigro, decide di ricoverarmi e di somministrarmi le immunoglobuline.
Mi dimetto dall’ospedale in cui stavo, con le febbre ma con il benestare dei medici che – tra i denti – mi fanno capire che la tachipirina, in fondo, posso prenderla anche a casa mia e mi faccio ricoverare nell’altro dove mi somministrano le immunoglobuline.

La storia prosegue con molte ansie da parte mia – forse troppe ma davvero … ingiustificabili? – insicurezze, consulti telefonici con tutti i centri in Italia specializzati in CMV, ecografie ripetute da medici diversi, risonanze magnetiche, continui ripensamenti sull’opportunità, prospettatami dall’ospedale, di fare l’amniocentesi per scoprire se il CMV fosse passato in placenta (cosa che alla fine ho scelto di non fare), nuova somministrazione di immunoglobuline fatte direttamente e finalmente sotto il controllo del Professore perchè in ospedale le avevano sospese e angosce trattenute nonostante le continue rassicurazioni da più parti. Perchè le percentuali di possibilità di contrarre la malattia stanno lì, che incombono inesorabili sopra la testa, la razionalità, i risultati delle analisi e delle ecografie, la serenità che si cerca di raggiungere.
A distanza di vari mesi da quanto è successo, a mente non ancora troppo fredda ma decisamente più lucida mi sento di poter tirare qualche conclusione, non medica ma di comune buon senso o quanto meno del mio di buon senso.
La prima è sulle immunoglobuline. Le ho fatte, le rifarei cento volte. Grazie Professore con tutto il cuore.
La prevenzione è importante. Ho contratto il CMV dall’altra mia figlia che frequenta il nido. Forse lo avrei contratto lo stesso, ma se avessi saputo chiaramente come si poteva evitare, chissà … In gravidanza sono necessari controlli periodici; conoscere in modo quanto più esatto possibile il momento in cui il virus si manifesta è fondamentale per affrontare questa malattia sotto il profilo medico e psicologico. Faccio presente che ci sono ospedali nei cui libretti della gravidanza, vademecum delle analisi da effettuare dal 1° al 9° mese, queste analisi sono prescrite ogni tre mesi e
non tutti i ginecologi le prescrivono mensilmente.
Il supporto psicologico è fondamentale per affrontare e accettare la malattia e vivere il più serenamente possibile il periodo della gravidanza e le scelte che si decidono di prendere, qualunque esse siano.
Federica è nata e sta bene. In sala operatoria la radio accesa suonava Gli angeli di Vasco Rossi. Nel momento esatto in cui me l’hanno tirata fuori. Non posso scordarmelo. Nel cuore ho tanti ringraziamenti e tanta riconoscenza verso molte persone, di cui non faccio chiaramente il nome. Loro lo sanno.

La storia di Federico

Nel 2001, all’inizio del 6° mese della mia desiderata gravidanza, iniziai ad avere dei forti malesseri che mi costrinsero, con minacce di parto prematuro, ad un prolungato ricovero presso il Policlinico Umberto I° di Roma. Nonostante le accurate indagini diagnostiche non fu riscontrata un’infezione da Citomegalovirus. Ritengo che essendo il test sul CMV già stato effettuato e risultato positivo solo nelle IgG al 3° mese di gravidanza, diversi medici considerarono inutile ripetere l’analisi nel proseguo della gravidanza e durante il ricovero. Ma ben presto imparai che il CMV, della famiglia degli herpes virus, non produce mai immunità completa. Nel mio sfortunato caso, come conseguenza dell’abbassamento delle difese immunitarie, si riattivò passando al feto. Questo è ciò che accadde a Federico, nato alla 31° settimana ed immediatamente trasferito all’ospedale Bambino Gesù, dove dopo pochi giorni gli fu diagnosticato il CMV in tutta la sua gravità. Gli esami indicarono splenomegalia, piastrinopenia e ipoacusia grave bilaterale. Ma in particolar modo, varie ecografie indicarono calcificazioni all’encefalo ed altre problematiche cerebrali. Gli venne somministrato per venti giorni un potente antivirale per endovena, ma poi dimesso nonostante la carica virale fosse ancora ben presente, vista l’impossibilità di ottenere ulteriori miglioramenti del quadro clinico. Il velato suggerimento, fu di rassegnarsi e contare i danni. Ma su consiglio della mia ginecologa ci rivolgemmo al Prof. Giovanni Nigro che, visitato il bambino ed esaminate le cartelle cliniche, ci rassicurò sul fatto che Federico aveva buone possibilità, a condizione di proseguire, sotto la sua supervisione, la stessa terapia antivirale per via orale.
Grande fu la nostra preoccupazione data la natura del farmaco, tra l’altro destinato a persone adulte e con la descrizione di pesanti controindicazioni. Ma confidando nell’esperienza del Prof. Nigro intraprendemmo con fiducia la strada che ci veniva indicata. In qualche mese ottenemmo la riduzione ed in seguito la negatività nel sangue ma soprattutto evitammo che il virus potesse continuare a fare danni peggiori.
Oggi Federico ha quasi 9 anni e credo fermamente che sia un bambino speciale, che ha dimostrato una forte e positiva reattività nei confronti della malattia e di tutto ciò che gli ha comportato tra continue visite e prelievi. Ciò che rimane è un’ipoacusia presente all’orecchio destro. Ma è un bambino sano, sereno, soprattutto intelligente e con una spiccata sensibilità. Spero e prego sempre affinché nessun bambino debba fare i conti con il CMV, ma dove la sfortuna si accanisce, consiglio di affidarsi e di lasciarsi aiutare dal Prof. Nigro, per il suo lungo ed articolato percorso professionale basato soprattutto sulla ricerca e comprovata esperienza clinica. Non finirò mai di ringraziare il professore per averci ridato speranza prima ed un esito felice poi. Mi auguro, inoltre, che le istituzioni preposte agevolino chi, con passione e determinazione, da anni lotta quotidianamente contro questa fin troppo trascurata e triste realtà.

Una mamma fortunata

Isabella Corizi

La storia di Gloria

Dopo 5 anni di tentativi con la fecondazione assistita finalmente, quando QUASI non ci speravamo più, ecco un esame positivo delle beta hcg !!!!!!!!!!!!!! è iniziata la gravidanza !!!!!!!!!!
La gioia è durata due mesi scarsi, infatti ai primi esami del sangue previsti in gravidanza scopro di aver contratto il citomegalovirus………
Il fatto più incredibile è che questo esame non è neanche tra quelli obbligatori, ma io lo conoscevo perchè era obbligatorio per accedere al programma di fecondazione assistita e aveva una validità di 6 mesi… a marzo era negativo, ad aprile abbiamo fatto la fecondazione, e a giugno era positivo, quindi avevo la certezza che fosse un’infezione primaria, poi confermata dall’esame dell’avidità. Inoltre conoscevo questo virus in quanto la signora Manuela Accardo ne aveva parlato in televisione, proprio per fare informazione vista la scarsa conoscenza del problema, e per invitare le donne in gravidanza a fare l’esame del sangue per il cmv. Proprio la signora Accardo mi ha salvato, e ha salvato la mia bimba meravigliosa, perchè mi ha dato il cellulare del professor Nigro, pediatra che da anni studia questa bestia di virus !!!!!!!
Da lì abbiamo iniziato un percorso di esami, controlli e cicli di immunoglobuline specifiche sotto la guida sapiente del professore, senza contare le difficoltà di rapporto con gli altri medici che da quando hanno saputo che mi ero rivolta al prof. si sono rilevati … diciamo … meno disponibili verso il mio problema ( tanto per fare un esempio non volevano esaminare il liquido amniotico prelevato con amniocentesi perchè non mi ritenevano più una loro paziente … ) Il loro protocollo sperimentale consisteva nella somministrazione a doppio cieco: nè io, nè i medici dovevano sapere se avrei ricevuto le immunoglobuline, o la soluzione fisiologica… Lo avrei saputo tra due anni …. nel frattempo la mia bimba come sarebbe nata????
Inoltre nel mio caso il virus è stato trasmesso in un momento molto precoce della gravidanza, quando ancora la placenta non poteva fungere minimamente da filtro, quindi i medici avrebbero comunque concluso l’inefficacia delle immunoglobuline, giustificando quindi la mancata fornitura dal servizio sanitario nazionale… Chiaramente tutte le infusioni sono state economicamente a mio carico… lo rifarei mille volte, ma la domanda è: i bimbi di chi non se lo può permettere hanno meno diritti degli altri di nascere sani????????
Alla 19^ settimana abbiamo fatto l’amniocentesi per esaminare l’eventuale carica virale presente nelle urine del feto.
Il risultato è stato sconcertante: 4.722.300 !!!!!!!!!! Il professore mi chiese cosa intendessi fare. Ho risposto che volevo capirci qualcosa: infatti tanti bambini nascono sani nonostante l’infezione congenita e se avessi deciso di abortire per poi scoprire che sarebbe nata sana non me lo sarei mai perdonata… Così io e mio marito abbiamo deciso che sarebbe stata meglio una scelta più dolorosa ma più cosciente, che una decisione di cui poi avremmo avuto un rimpianto per tutta la vita. A fronte di questo esito tutti gli esami, comprese ecografie specifiche e risonanza magnetica fetale (effettuata alla 28^ settimana) non evidenziavano problemi ad alcun organo!!!!
Ognuno è libero di pensare ciò che vuole, ma noi siamo sicuri che le immunoglobuline abbiano bloccato, se non la trasmissione del virus al feto, almeno i suoi effetti. Oggi la mia bambina, gloria, è nata, è asintomatica, è un’anima allegra e la nostra gioia non si può esprimere a parole!!!!!!!! Dobbiamo solo ringraziare il Signore, il professor Nigro, la signora Accardo, e la nostra cocciutaggine e la voglia di arrivare fino al nocciolo delle cose!!!! Ciò che mi preme dire, e spero possa essere utile a qualcuno è:
NON ARRENDETEVI MAI !!!!!!!!!
Non accontentatevi di cure assurde se non vi convincono, bisogna sempre andare alla fonte per risolvere i problemi.
Informatevi sui modi di trasmissione di questo virus come si fa per la toxo o per la rosolia ecc…. e FATE L’ESAME IN GRAVIDANZA!!!!!!!!!!

CONOSCERE IL PROBLEMA È IL PUNTO DI PARTENZA PER LA SUA SOLUZIONE!!!!!!!!

UN BACIO A TUTTI

La mamma e il papà di Gloria

La storia di Ivan

Nell’Ottobre del 2000 aspettavo il mio secondo bambino, ero di 4 mesi e mezzo e da un’analisi di routine, scopro di avere la positività al CMV. Io non sapevo nemmeno di cosa si trattava, pensavo fosse qualcosa di simile alla toxoplasmosi. La mia ginecologa inizialmente mi aveva tranquillizzato sostenendo che difficilmente il feto sarebbe stato raggiunto dall’infezione, in ogni caso mi ha indirizzato al reparto malattie infettive dell’ospedale Gaslini di Genova. A questo punto, ho il colloquio con un medico del reparto che, parlandomi chiaramente, mi illustra le percentuali di possibilità che il virus arrivi alla placenta e quindi al feto, tenendo conto che il momento dell’infezione risale alla fine del 3° mese di gravidanza, quindi in un momento piuttosto delicato.
Mi parla anche delle conseguenze che il CMV può portare al bimbo: ritardo psicomotorio, sordità, idrocefalo e una quantità di altre patologie più o meno gravi. La cosa angosciante è che non ci sono vere e proprie terapie a parte il trattamento di immunoglobuline per via endovenosa e una terapia antivirale che però è sconsigliata in gravidanza.
L’amniocentesi a cui mi sono sottoposta intanto mi dà esito positivo: il CMV è presente in placenta e nel feto. Conseguentemente a questo esame ho dovuto fare anche una risonanza magnetica la quale evidenzia un inizio di dilatazione dei ventricoli cerebrali del bambino: ho un nuovo colloquio con l’infettivologo: Il dott. C. mi parla a questo punto di una cura sperimentale effettuata all’Umberto I di Roma dal professor Giovanni Nigro.
Questo metodo consiste nell’iniettare direttamente nel liquido amniotico una certa quantità di anticorpi che dovrebbero difendere il feto dall’attacco del virus. Sperimentale o no, io e la mia famiglia dopo aver parlato a lungo dei nostri dubbi e timori, rompiamo gli indugi e decidiamo di avere fiducia e accettiamo di partire per Roma, non possiamo non provarci.
Durante il primo ricovero nella capitale mi fanno una prima infusione intramniotica, a questa ne seguirà un’altra quando ormai sono a circa un mese dalla data presunta del parto. Nel frattempo a Genova sono sottoposta per alcune volte ad endovenose di anticorpi a completamento del protocollo di cura.
Finalmente arriva il 3 marzo: Ivan nasce con sei giorni di anticipo. Il suo peso è di 3,150 kg alle prime visite non presenta particolari problemi, in ogni caso nei mesi successivi viene costantemente controllato: la sua carica virale è elevatissima, ma non ci sono oltre a questo patologie particolari: cresce bene, ci vede e ci sente perfettamente, ad un anno cammina, a 18 mesi dice i primi vocaboli. A sei anni ci dicono dal Gaslini che Ivan è ufficialmente un bambino sano. Un miracolo? Non posso sapere se c’è stata una mano divina. Ma so per certo che è stata la scienza, la ricerca e la sperimentazione di studiosi come il professor Nigro e i suoi collaboratori (senza dimenticare, ovviamente, l’appoggio dell’ospedale Gaslini di Genova) a fare il miracolo.
Un immenso grazie a tutte queste persone anche da parte di Ivan che mentre sto scrivendo ha nove anni e sta giocando spensierato come spero possano fare tanti bambini con la sua medesima situazione che hanno potuto usufruire di questa terapia.

LUCIA NICORA

La storia di Luigi

Luigi è nato in splendide condizioni. Dopo pochi giorni dalla nascita ha presentato pianto continuo e inconsolabile che è stato interpretato da noi e dal pediatra come tipica condizione neonatale. Il pianto è aumentato sempre più, Luigi ha cominciato a non dormire e a non mangiare. A quattro mesi i medici hanno pensato a un reflusso ma nonostante la cura non sembrava migliorare fino a quando ci siamo accorti che non vedeva più. Siamo partiti di corsa per il Bambin Gesù e dopo un ricovero di quindici giorni la diagnosi terribile di cmv congenito e ritardo psicomotorio. La nostra fortuna è stata conoscere il Prof. Nigro che ci ha avvertito sulla recidività del virus e quindi sulla necessità del continuo controllo per evitare che la riattivazione faccia altri danni. Al momento Luigi sta continuando ad assumere una dose minima di ganciclovir visto che il virus si è riattivato per ben due volte. Soffre di reflusso ma fortunatamente vede e sta facendo progressi dal punto di vista motorio anche se ha tanta strada da fare. Ci sembra del tutto normale dal punto di vista cognitivo e per questo nutriamo speranze per il futuro.

La storia di Margherita

Durante la mia prima gravidanza nessuno mi aveva parlato di CMV.
Così sono giunta del tutto impreparata alla seconda pur essendo un profilo a rischio: non immune, con prima figlia di 12 mesi frequentante l’asilo nido.
Già alle prime analisi, pur non essendomi stato prescritto il CMV, dal laboratorio si insospettiscono per dei valori fuori norma e effettuano il test. E così scopro di aver contratto l’infezione proprio i primi giorni della gravidanza. Il rischio statistico mi sembra basso. Dalle informazioni prese da internet sembra che sia tutto sommato difficile che il bimbo abbia conseguenze, ma quando si presentano sono estremamente gravi, tanto più gravi tanto più precocemente si è contratta l’infezione durante la gravidanza.
Nessuno ci parla delle immunoglobuline e degli studi del Prof. Giovanni Nigro fino a quando, intorno alla 20esima settimana, in ecografia emerge qualche problema: intestino iperecogeno, scarsa crescita e rapporto circonferenza testa / circonferenza addome sotto media.
La dottoressa Nadia Gussetti del Dipartimento Malattie Infettive di Padova mi parla dell’articolo del prof. Nigro uscito tempo prima sul New England Journal of Medicine. Lo contatto e vado a Roma per la terapia. Fortunatamente un’eccellente polizza sanitaria mi copre le ingenti spese mediche. La terapia infatti non è mutuabile. Dopo la mia esperienza partirà in via sperimentale (e gratuita) a Padova presso il Dipartimento di Malattie Infettive.
Già a un mese dal primo ciclo l’intestino torna nella norma così come il rapporto circonferenza cranica vs circonferenza addominale. La gravidanza continua tra mille controlli. Tutto bene salvo la crescita che è molto lenta.
Decidiamo insieme ai medici per un cesareo a 2 settimane dalla scadenza del termine. Margherita nasce il 31 gennaio 2007. I test uditivi sono positivi. A due mesi e mezzo la conferma della sua sordità con l’esame potenziali evocati uditivi. Visti i rischi corsi prendiamo persino bene la cosa.
Unica decisione da prendere è l’approccio alla terapia antivirale consigliata nel caso in cui il bambino presenti dei problemi per evitare che il virus continui a fare danni.
A Padova, Dipartimento di Pediatria, ci consigliano un lungo ricovero per somministrarle l’antivirale via endovena. L’idea di una lungodegenza con un’altra bimba piccola a casa mi angoscia. Nigro mi segnala l’esistenza di farmaci con lo stesso principio attivo somministrabile per via orale.
Non sono rimborsati dal servizio sanitario nazionale ma grazie a qualche “angelo” facciamo e così si cerca di fare adesso per altri bambini. Oggi Margherita ha 3 anni e mezzo, sta bene, non prende alcun farmaco perché dopo vari cicli di antivirale è persistentemente negativa.
È sorda ma con l’impianto cocleare sente piuttosto bene. Ha 121 di qi ed è una bambina estremamente allegra, più motoria che chiacchierona ma siamo fiduciosi che presto partirà in modo deciso anche a parlare.

La storia di Marta

Nell’accingermi a raccontare la storia di mia figlia Marta, mi prende un senso di angoscia: un’angoscia che riassume tutta la sofferenza trascorsa, i momenti di disperazione, di sgomento e soprattutto il senso di impotenza di fronte ad una patologia oscura di cui intuisci tutta la complessità, mentre viene liquidata da tutti i medici, in modo approssimativo, come “epilessia“, data la presenza di crisi convulsive e visto che tutti gli esami di routine eseguiti, rientrano nella normalità.
La storia inizia più di trent’anni fa. Marta ha tre mesi di vita, quando il suo viso si ricopre di macchioline rosse e presenta un pò di febbre: infezione virale? Verso i quattro mesi accusa un grave episodio di pianto, non spiegabile come colica intestinale (come altre volte). A sette mesi mostra i primi problemi con strani tremori alla bocca e a nove mesi circa, la prima crisi convulsiva.
Da allora un susseguirsi di episodi mensili con febbre molto elevata per due tre giorni, con crisi convulsive. Negli intervalli riesce a condurre una vita discreta, imparando anche ad andare in bicicletta: tutto ciò fino agli otto anni.
A tal punto il quadro patologico si aggrava notevolmente: non riesce più a dormire, rifiuta il cibo, presenta un pallore molto intenso, i muscoli facciali sono contratti a tal punto da farle perdere la sua fisionomia, ha tremori al corpo o alle estremità, pupille dilatate, crisi convulsive scatenate da numerose cause, quali una breve doccia, atteggiamento spastico frequente a carico di uno o più arti, il cuoio capelluto ricoperto sempre da grosse croste, stomatiti frequenti, febbre ormai persistente e sudorazione quasi nulla.
Nemmeno i ricoveri nell’ospedale di Borgo Roma a Verona ci aiutano. Forse l’unico sollievo scaturisce dalla diagnosi di “epilessia“, ma di un tipo di epilessia che avrebbe dovuto avere decorso benigno con le mestruazioni. Nonostante ciò, vengono prescritti tutti i tipi di antiepilettici (il gardenale, il depamide, il depakin, il mysoline, lo zarontin, il tegretol). Ma le crisi non vengono bloccate da questi farmaci, anzi peggiorano.
Intanto la situazione degenera giorno dopo giorno. In casa è tutto un dramma che sconvolge il ritmo normale della famiglia, che ti mette in testa un continuo tormento e una domanda incessante: dicono che in seguito alla crisi epilettica l’ammalato riprende la sua vita più o meno normalmente, ma come mai in Marta la crisi epilettica serve per innescare una catena di crisi da cui sembra non uscirne più? Ma che tipo di epilessia può essere, con un elettroencefalogramma che presenta solo delle sofferenze e una TAC cerebrale negativa?
Non ci fermiamo e una biopsia per un’afta orale, dice che c’è un “processo infiammatorio”. Da qui una disperata ricerca di aiuto presso specialisti e specialisti: tutto inutile.

Nel frattempo Marta sta immobilizzandosi a letto: fortunatamente in tutte le TV e i giornali esce il caso di una bambina con una patologia simile a Marta. Poi il pervenire dell’elenco delle analisi e l’invio al prof. Giovanni Nigro, l’unico vero esperto circa le problematiche del citomegalovirus e virus simili. Il professore rileva “una immunodeficienza associata ad infezione da citomegalovirus ed epstein barr virus” ed inizia a districare il caso con una professionalità e umanità mai viste. Si comincia con le più svariate terapie, dato che la patologia, ormai degenerata, si è fatta molto complicata.

Alla prescrizione delle immunoglobuline incontriamo inizialmente qualche difficoltà: per questo ci rivolgiamo alle case farmaceutiche o a qualche informatore scientifico amico. Più avanti riusciamo ad ottenere la terapia attraverso un paziente percorso che passa dal direttore generale al farmacista dell’ospedale dell’U.S.L. di zona. In questo modo ci riesce più facile avere anche il valganciclovir (darilin o valcyte), quando l’analisi EBV-DNA nel sangue e nella saliva, dà esito positivo. C’è qui da sottolineare la difficoltà nel trovare il laboratorio per le sopracitate analisi: per questo ci dobbiamo recare mensilmente, per due anni a Bolzano, a tre ore di macchina: a Padova esiste il suddetto esame da poco più di un anno.

La terapia con l’antivirale è abbastanza lunga, ma ora sembra che l’infezione virale si stia negativizzando.

In questo lento, pur continuo miglioramento di Marta, devo ricordare oltre la grande professionalità, soprattutto l’indispensabile sostegno morale che il prof. Nigro mi ha dato con umanità e determinazione per aiutarmi ad affrontare tutte le difficoltà che si frappongono nel portare avanti da soli, a domicilio, delle terapie così importanti.
La mia lunga esperienza in giro per gli ospedali italiani che mi ha fatto conoscere troppe cose, mi fa affermare con certezza che il prof. Nigro è il solo specialista in Italia e a livello internazionale, che conosce a fondo e sa curare le malattie da citomegalovirus e da virus simili.
Le autorità sanitarie, se vogliono evitare drammi familiari simili al nostro, devono concedere tutte le terapie necessarie, anche se molto costose: è più elevato il costo delle situazioni che si vengono a verificare. È vero anche che i suddetti problemi si risolvono talora definitivamente, con la morte per cancro, come forse sarebbe successo a Marta, senza le cure adeguate.

La mamma di Marta

La storia di Martina

Ricordo ancora perfettamente il momento del ritiro degli esami del sangue di mia moglie. Una cosa di routine: lo scooter sul marciapiede (“tanto ci metto un secondo”), la ricevuta degli esami, la solita signora grassottella troppo impegnata con gli ultimi flirts di Simona Ventura.. Non mi passava neanche per la mente che di lì a pochi secondi sarebbe cominciata una specie di odissea, girovagando per gli ospedali del Nord Italia (e non solo) per cercare notizie, cure, un appiglio per difendersi contro questo nemico invisibile ma tanto pericoloso, dal nome così strano da sembrare un mostro cattivo dei cartoni animati giapponesi.

Mia moglie ha contratto il CMV alla 19° settimana, o almeno questo era il periodo su cui le varie stime sembravano convergere, sì, perché una delle prime lezioni che abbiamo dovuto imparare è stata proprio che col CMV la diagnostica disponibile non consente una precisione elevata. Chi diceva 20, chi 17, chi , addirittura, 15. E su e giù con questi numeri, anche i nostri timori e le nostre speranze.
La struttura che ci seguiva per la gravidanza (Ospedale Buzzi di Milano) ci indirizzò immediatamente all’Ospedale di Pavia, presso cui lavora un’équipe di medici specializzati in malattie infettive durante la gravidanza. La sera precedente il consulto, passò alla ricerca di informazioni raccolte di corsa con ricerche improbabili sui motori di ricerca e che il nostro cervello sembrava selezionare solo sulla base degli eventi più tragici.
Il personale di Pavia ci diede una consulenza molto circostanziata, ma non fummo contenti di quell’incontro e non si trattò di un giudizio tecnico. Quello che non ci piacque fu la sensazione che avessero più a cuore i loro obiettivi che non la salute della nostra piccola. In quel periodo era appena cominciato lo studio, pubblicamente sponsorizzato e tuttora in corso, che mira a testare l’efficacia delle immunoglobuline nell’impedire la trasmissione del virus al feto. Studio “randomizzato”, si fa una somministrazione alla mamma, senza sapere – né la mamma, né i medici – se viene somministrato il farmaco (50% di probabilità) o un placebo (altro 50%). Si chiama “doppio cieco” ed è descritto come l’unico modo per certificare un eventuale risultato positivo della terapia, così da introdurla sistematicamente negli ospedali pubblici.
Non siamo esperti di statistica, e non ce ne vogliano le generazioni future, ma a noi è sembrata una crudeltà e così abbiamo scelto di provare a fare tutto il possibile per curare la nostra bimba. Tra la probabilità del 50% di provare un farmaco che forse non funziona e la certezza di farlo, abbiamo preferito la seconda.

Maturata questa convinzione, è cominciato il nostro primo vero viaggio nella sanità italiana. O meglio: nelle sanità italiane.. Città diverse, possibilità diverse, consigli diversi, esperienze diverse. Eccellenze tante,
collaborazioni poche.
Milano, Pavia, Padova, Perugia, ogni ospedale/regione ha definito le sue regole, e sta all’utente districarsi in questa giungla, perché lo Stato non riconosce quella del citomegalovirus come una questione da trattare in maniera organica, così rivelando il solito divario rispetto a realtà, come quella americana, in cui la divulgazione e la prevenzione rappresentano per il governo non solo un dovere, ma anche una scelta di razionalità economica.

Grazie al Prof. Nigro, abbiamo avuto la possibilità di ricevere le immunoglobuline e una buona dose di ottimismo. Non sappiamo se sarà stato un intervento decisivo, ma sappiamo per certo che siamo intervenuti. Ogni tanto ci immaginiamo un giorno non lontano, in cui al telegiornale viene data la notizia dell’avvenuta conferma della validità di questo farmaco, per il bene di tutti i bimbi che verranno. Chissà..
Martina oggi ha 4 mesi. Ricorda uno di quei bambolotti “tutto rotoli e ciccia”, è una bimba allegra, che sta bene e rincorre valori sempre più alti dei percentili. Purtroppo ha contratto il virus, ma ad oggi non ha manifestato sintomi; la pediatra dice che con lei il virus ha fatto cilecca. Noi speriamo tanto che abbia ragione e siamo moderatamente ottimisti, pur con quella dose di sana tensione che ci accompagnerà per tutto il cammino di follow-up.

Cosa possiamo consigliare, sulla base della nostra esperienza, ai genitori che hanno appena scoperto di avere a che fare con il CMV? Per prima cosa, pretendete di essere informati, per prendere decisioni migliori, per scegliere, per agire consapevolmente. Durante la gravidanza abbiamo avuto un’ottima esperienza con una dottoressa che lavora all’ospedale di Sesto San Giovanni. Chi abita nella zona di Milano può trovare in lei una persona non solo competente ed esperta, ma anche umana, equilibrata e, perché no, disinteressata.
In fase neonatale e pediatrica, se vostro figlio ha contratto il virus scegliete un interlocutore disponibile e chiaro: il follow-up dura parecchio tempo e richiede molte energie, un medico non adeguato rischia di farvene spendere a vuoto. Noi abbiamo avuto un’esperienza negativa al Buzzi, che possiamo raccontare in maniera più circostanziata a chi lo desiderasse.
Cosa possiamo offrire a chi sta vivendo quello che abbiamo vissuto anche noi? Oltre a consigli, sicuramente molte informazioni, che a noi sono costate tempo, denaro ma soprattutto tanta fatica mentale, che saremmo ben lieti di risparmiare ad altri.
Il nostro recapito è a disposizione del moderatore di questo sito, noi siamo a disposizione di chi ne avesse bisogno.

Roberto e Valentina

La storia di Vivian

Al secondo mese di gravidanza ho scoperto di aver il citomegalovirus. L’amniocentesi ha confermato che il virus era stato trasmesso alla mia bambina. All’ospedale mi hanno consigliato di interrompere la gravidanza, ma non me la sentivo.. era la mia prima gravidanza e già sentivo la bambina muoversi… io e mio marito abbiamo deciso di aspettare per sapere se la bambina fosse sana, a questo punto ogni 15 giorni facevo delle analisi ed ecografie.. ogni volta con grande ansia e tensione.. ma con grande sollievo i risultati indicavano che tutto andava bene.. Al fine di ridurre il rischio di una eventuale malformazione abbiamo fatto delle cure con delle costosissime immunoglobuline.
I mesi passavano lentamente, con tutte le preoccupazione e ansie sono ingrassata poco… alla fine sono stata ricoverata al settimo mese, nonostante tutto, la piccola sembrava aver una grande forza e fretta di venire al mondo. Ho dovuto fare il cesareo ed è nata una bellissima bambina di 2,3 kg.
Dopo la nascita abbiamo continuato a fare dei controlli. Tutti negativi, ma come la carica virale nel sangue è molto alta, stiamo somministrandole un antivirale. Sono fiduciosa che andrà tutto bene. Lei sta bene, è una bambina allegra e dolce e il suo sorriso compensa tutte le difficoltà, tutta la sofferenza della gravidanza.

La storia di Luca

La storia di Luca De Angelis inzia circa 9 anni fa quando, venuto alla luce il 24.05.2001 all’Ospedale San Camillo De Lellis, inizia ad avere i primi sintomi dopo 25 giorni dalla nascita.
Il bimbo è bello, sano, pesa Kg 3480 e lungo 51 cm. È il secondogenito di Annarita Dionisi (di anni 40 oggi) e Gianfranco De Angelis (di anni 43) e fratello di De Angelis Eleonora di 14anni (allora ne
aveva 4). Luca, come dicevo, accusa i primi sintomi di malessere dopo 25 giorni con vomiti, pianto insistente, occhi arrossati e malessere generale. I primi controlli sono quelli di routine: pediatra della Asl e pediatri privati della zona. Il bambino però cresceva e questo permetteva ai medici di stare tranquilli. Il mio calvario era di notte e di giorno: per allattarlo dovevo assolutamente addormentarlo perchè solo così potevo evitare il vomito (quando andava bene!) e riuscivo a non farlo piangere.
Il dramma continuava fino a Novembre 2001 quando arrivò la prima febbre e pertanto decidemmo di ricoverarlo presso l’Ospedale Fatebenefratelli di Roma poichè conoscevamo il primario della pediatria. Racconto solo il finale del ricovero durato 15 giorni: la madre è malata, il bimbo sta bene, bisogna solo farlo crescere. Per uscire da là dovetti arrivare al Ministro della Sanità (conosciuto da miei parenti) che pensò al trasporto con autoambulanza presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nel reparto di Gastroenterologia. Nel frattempo la crescita di Luca si era arrestata. Si aggiunge anche una grave
candidosi in bocca e nei genitali. Il calvario continuava. La diagnosi non si riesce a fare e nel frattempo il bambino viene messo a dieta con Mais e Tapioca e carne fresca di coniglio frullata per ben 6 pasti (anche quello della mattina alle 7,00) credendo che era allergico. I dottori del reparto iniziano a usare mio figlio e lo sottopongono a prelievi di ogni genere, TAC, RSM celebrali, fibrolaringoscopia, gastroscopia, visite otoiatriche, e quant’altro ritengano necessario fare.
Il tempo passa e Luca sta sempre più male. Trovano solo che il bambino ha avuto una infezione da CMV, probabilmente congenita ma stando solo nelle urine si poteva stare tranquilli. Viene dimesso definitivamente dopo 5 mesi. Diagnosi: nessuna o meglio quella che già sapevo: pregressa infezione da CMV, reflussi gastroesofagei, esofagite, candidosi e febbre. Non servivano certo loro a diagnosticarlo perchè¨ da madre anche se non da medico avevo visto tutti quei sintomi. Ma la causa dove stava? Niente da fare. Ancora, mi dicevano: Lei signora ha bisogno di riposo, Luca poi non sta tanto male perchè se si guarda intorno ci sono casi molto più gravi. Pertanto vada a casa, torni al lavoro e guardi meno suo figlio. Non nascondo che questo parole influirono anche sul mio rapporto di coppia e
familiare e quasi mi dovetti convincere che la pazza ero io.
Gli esami continuarono. Si aggiunse anche un intervento nel reparto otorino di Rieti seguito dal Dott. Procaccini che mise un drenaggio nell’orecchio sx di Luca per evitare il peggio. Il peggio si, perchè Luca con le continue infezioni alle alte vie respiratorie stava rischiando di diventare sordo.
Devo dire con estrema sincerità che qualche pediatra di Rieti ha compreso subito che il caso non poteva essere seguito dall’Ospedale di Rieti ma ci voleva un ospedale di 3° livello.
Soprattutto il Dott. Di Nardo (ancora un altro medico del Reparto di Malattie Infettive dell’Ospedale di Rieti a cui mi rivolsi) capì la gravità del caso e mi consigliò dapprima l’Ospedale MEYER di Firenze e poi il Policlinico Gemelli.
Rimasi là 90 giorni per ottenere tra varie Risonanze, biopsie, rx, esami etc questa diagnosi: Accertamenti su bambino con pregressa infezione da CMV.
Ebbene ANCORA UNA VOLTA TORNAI A CASA SCONFITTA.
Non mi arresi, sapevo e vedevo che Luca non stava bene. A questo punto Luca aveva compiuto 3 anni. Nella mia vita quotidiana oltre al lavoro, gli studi per il conseguimento della laurea avevo anche un marito ed un’altra figlia a cui badare.
Un giorno lessi su una rivista periodica TELETHON ( sono abbonata e dono sempre ogni anno la mia piccola parte) il caso di una mamma disperata che era in cerca di una diagnosi per il proprio figlio. Il caso era molto simile al piccolo Luca anche se con sintomi diversi. In fondo alla notizia c’era un telefono Filo Diretto con Telethon. Presi subito contatti telefonici e il biologo che era dall’altra parte fu così disponibile per ben un’ora che mi suggerì alcuni recapiti telefonici dell’Ospedale Federico II di Napoli. Mi rivolsi ( a caso) ad uno dei medici (Dott. Della Casa) che valutata la situazione mi fece spedire tutti gli incartamenti di Luca presso il suo Studio. Mi contattò poi telefonicamente e mi disse che potevo rivolgermi a nome suo al Prof. Cucchiara, gastroenterologo del Policlinico Umberto I di Roma.
Presi appuntamento per Settembre 2004 e subito mi accorsi che era un medico: disponibile, gentile, affabile e con tanta professionalità . Posso dire che fu veramente il 1° medico che mi ascoltò pazientemente e il primo a non darmi della PAZZA. Visitò il piccolo, lesse tutte le cartelle cliniche che avevo (un faldone di circa 500 fogli) e poi si mise subito al lavoro. «SIGNORA, MI DISSE, PRIMA DI
ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI HO BISOGNO DI ESCLUDERE ALCUNE MALATTIE METABOLICHE E PERTANTO DOVRÀ AIUTARMI (PURTROPPO A SUE SPESE) AD INOLTRARE DEI CAMPIONI DI
SANGUE PRESSO ALCUNI CENTRI TRA CUI IL GASLINI DI GENOVA, L’OSPEDALE DI PAVIA, BRESCIA, NAPOLI ETC. (centri non convenzionati con il Policlinico). Chiaramente di denaro ne avevo speso tanto fino ad allora ma non potevo tirarmi indietro ora, perchè sentivo e confidavo in questo medico. Gli esami inoltrati nei vari Centri furono fortunatamente negativi. Pertanto proseguì nella sua indagine con un solo Day Hospital. Infilò un sondino a Luca nel naso fino allo stomaco, fece esami del sangue e urine e mi rimandò a casa. Dopo circa 15 giorni ebbi la tanto attesa diagnosi: Luca ha moltissime copie
di CMV (citomegalovirus) nello stomaco perchè avendolo avuto per molto tempo nelle urine il virus probabilmente è¨ ristagnato e si è¨ depositato nello stomaco. È cosa rara, mi disse, ma deve ritenersi fortunata perchè se il virus avesse toccato le cellule celebrali sarebbe stato un bambino anormale».
Mi ricordo il pianto accorato mio e di mio marito. Finalmente avevamo una diagnosi in mano e cosa ancora più bella non ero più una mamma pazza (come tutti gli altri medici mi avevano definita).
Avevo visto bene: mio figlio era malato e io non ero pazza!!!
A questo punto per competenza rimandò il caso al Prof. Giovanni Nigro (immunologo e virologo) che era al piano superiore del Policlinico. Persona anche lui squisita che rimase allibito nell’ascoltare tutto il calvario che avevo trascorso. Sarebbe stato sufficiente che fossi arrivata qui 4 anni fa e tutto si sarebbe risolto. Il Prof. Nigro dopo ulteriori accertamenti prescrisse a Luca un farmaco dal nome VALCYDE in compresse per 3 mesi. Farmaco (non destinato a questo tipo di virus) che mi spiegò era stato somministrato solo su tre bambini e aveva avuto effetti positivi.

I controlli di routine chiaramente continuarono: visite gastroenterologiche (presso il reparto del Prof. Cucchiara), esami del sangue e esami urine presso il Centro di Ematologia a Roma nonchè controlli presso lo studio del Prof. Nigro che da poco non è più al Policlinico ma è¨ Direttore della Clinica Pediatrica de L’Aquila.
Luca ora sta bene. È un bimbo intelligente, frequenta la scuola elementare E. Cirese di Rieti. È assolutamente cosciente e ricorda quello che ha vissuto. Sa anche che deve ripetere esami periodicamente e soprattutto crede che tanti bambini malati come lui possono guarire quando trovano il personale medico adatto.

Grazie di cuore. Una madre vittoriosa.

La storia di Mariacarla

Sono Giuseppina Pantaleo, mamma di una bambina di 5 anni.
Durante la gravidanza di mia figlia Mariacarla ho contratto il citomegalovirus, ero al 5 mese di gestazione e ho creduto di avere una forma non lieve di bronchite.
Inizio una cura e dopo pochi giorni sto già meglio ma diminuisco visibilmente di peso.
Nei controlli subito successivi, i medici notano una lenta crescita della creatura,
iniziano a monitorarmi spesso con la flussimetria.
Dopo un mese si constata il ritardo della crescita, le settimane di gestazione non rispettano quelle della bimba che appare più piccola di almeno 4 settimane.
Molto preoccupata mi rivolgo fortemente alla Madonna e poi al Papa Giovanni Paolo II che era morto da poche settimane.
La piccola miracolosamente riprese 300 grammi in un mese.
Al controllo del mese successivo si decise di farla nascere poichè la sua vita era a rischio.
Ero all’ottavo mese di gravidanza la piccola verrà al mondo con un parto cesareo il 2 luglio del 2005 e viene trattenuta in neonatologia per altre 2 settimane.
Presto recupera ciò che le era venuto meno nel tempo mancato al compimento dei 9 mesi e del periodo corrispondente alla sua vita.
Solo alla sua nascita io ho saputo di aver contratto il virus in gravidanza e quindi nulla cura da me era stata eseguita.
Oggi sono felice di affermare che mia figlia sta bene.
Nessun danno arrecato, ma invito tutte le gestanti a controlli approfonditi per prevenire complicazioni al feto, voglio incoraggiare tutti i genitori a sperare e amare la persona attesa.
Non mi sono sottratta mai alle cure dei medici ma nemmeno alle mie preghiere.
Giuseppina Pantaleo

La storia di Matteo

Buon giorno Giada,
mi chiamo Manuela Mattana.
Ci siamo sentite via mail qualche mese fa tramite il Prof. Nigro, quando ho scoperto di avere contratto una infezione primaria da Citomegalovirus in gravidanza e che l’amniocentesi era risultata positiva.
Con mio marito abbiamo deciso di proseguire con la gravidanza perchè in quel momento non c’erano danni visibili dagli esami svolti, in attesa di fare una risonanza magnetica alla 30° settimana. Gli esami successivi non hanno mai evidenziato nulla e nel frattempo, grazie ai consigli del Prof. Nigro, sono riuscita a fare le infusioni di immunoglobuline a Pescara fino alla 37° settimana.
In ospedale mi avevano parlato di un medico italiano che credeva nell’efficacia delle immunoglobuline per la cura del virus, senza darci nessun’altra indicazione utile, nemmeno il nome del medico in questione. Solo con le ricerche in internet in pochissimo tempo a disposizione per decidere riguardo l’interruzione (per cui tra l’altro facevano molta pressione..) ho scoperto il sito dell’associazione tramite cui ho potuto contattare le persone giuste.
L’1 aprile è nato il nostro bimbo, Matteo, che ha il virus congenito, per cui dovrà fare tantissimi controlli, ma sta bene. La mia gioia più grande è che lui è qui con noi e forse avremmo potuto non conoscerlo mai.
Questa mail la mando per ringraziarla davvero di cuore, perchè la mia felicità di oggi la devo al suo preziosissimo lavoro.

Grazie davvero
Manuela Mattana

La storia di mamma Monica

Mi chiamo Monica Zurlo,

vivo a Roma ed ho 47 anni. Sono sposata, ho un marito dolcissimo ed una figlia di 8 anni. E’ lei la gioia della mia vita, ma non passa giorno che io non pensi all’altro mio figlio che ora sicuramente è tra gli angioletti. Ad agosto 2008 ho scoperto di essere incinta. Devo confessare che al momento la cosa non mia ha reso molto felice. Era già qualche giorno che non mi sentivo bene, stanchezza e tanta voglia di dormire, in più ero al mare sola con mia figlia di quasi 5 anni e dovevo rimanere con lei per tutto il mese senza neanche l’aiuto di mio marito che per lavoro (è pilota di aerei) ci veniva a trovare con molta discontinuità. Non ero ancora consapevole di avere il virus. Ho collegato più tardi il motivo di tutta quella mia stanchezza. I primi di settembre, le analisi di routine che il mio ginecologo mi chiede di fare parlano chiaro: ho contratto il CMV. Non ho dato molto peso alla cosa fino a quando, appunto, il mio ginecologo mi spiega tutte le complicazioni e le problematiche del caso e quindi mi consiglia di interrompere la gravidanza. Mia figlia sicuramente è stata il veicolo di questo virus. Dimenticavo di dire che quando sono andata a ritirare le analisi all’ospedale Spallanzani specializzato per le malattie infettive il medico che mi consegna i risultati mi parla del CMV in termini assolutamente possibilistici riguardo la non interruzione di gravidanza. Mi viene spiegato che le probabilità che il virus passi la placenta sono del 40% e se così era, mi si prospettava una percentuale del 60% che il feto si potesse salvare. Potete immaginare in quale situazione mi potessi trovare. Quella mattina era fortissima da parte mia la volontà di non interrompere la gravidanza, un attimo dopo mi si proiettavano le immagini di un bambino destinato ad una vita non certamente delle migliori. Proseguiamo le nostre ricerche con analisi ed ecografie. Allo Spallanzani mi consigliano di portare avanti la gravidanza almeno per il periodo di gestazione che mi permetteva di fare l’amniocentesi con la quale dal liquido amniotico non ci sarebbero stati dubbi sulla presenza o meno del virus in quanto avrei dato il tempo ad i reni di svilupparsi. Ci rechiamo all’Artemisia dove il Prof. Giorlandino ed un’equipe di medici che trattano queste problematiche mi danno la triste sentenza. Altre ecografie dove mio figlio (si, avrei avuto un maschietto se non fossi stata così sfortunata) manifestava già una certa sofferenza, sangue nello stomaco … la mia disperazione aumentava. La cordiocentesi è stata necessaria per confutare ogni mio dubbio: non potrò mai dimenticare il volto del Prof. che percorreva il corridoio e teneva in mano le analisi di mio figlio, lui che fino alla settimana precedente era stato possibilista, mi veniva incontro allargando le braccia come arrendendosi difronte all’evidenza. Il mio bambino da una scala da 1 a 10 era infetto a livello 9, completamente aggredito.

La mia vita stava precipitando anche perchè si stava avvicinando la settimana gestazionale che in Italia non permette aborto terapeutico. Dovevo fare tutto in pochissimi giorni. Trovo posto, grazie al mio ginecologo, al San Camillo dove inizia un vero e proprio calvario; devo ripetere tutte le analisi per un protocollo che mi avrebbe permesso di partorire vivo mio figlio, visite e colloqui. Ricoverata il pomeriggio alle 15.00. Alle 18.00 mi fanno prendere delle pasticche per provocare il parto. La mia pancia era abbastanza grande ed io non potevo rassegnarmi a mettere al mondo mio figlio per poi farlo morire. Non avrebbe potuto sopravvivere perchè i suoi polmoni non sarebbero stati pronti per respirare se non qualche minuto. 8 ore di travaglio con dolori fortissimi che non auguro a nessuno dove il mio utero era chiuso perchè la natura vuole che sia così in questa età gestazionale. Era il 5 di dicembre quando la mattina alle 8.30 circa chiamo mio marito per avvertirlo che di li a poco mi avrebbero portato in sala parto, il parto era aperto dopo tante ore di dolore. Stavo per affrontare il dolore nel dolore. Tutta la mia disperazione nel percorrere quel maledetto corridoio sulla sedia a rotelle veniva in parte alleviato dalla splendida equipe che mi sono trovata davanti. Persone squisite dolci e consapevoli di quello che stavo affrontando. Persone che si sono preoccupate di non farmi sentire i vagiti di una vita che stava nascendo nella sala parto accanto alla mia. Su quel letto ero circondata da almeno 3 ragazze tirocinanti che mi accarezzavano, massaggiavano per aiutarmi durante le sempre più frequenti contrazioni. L’ostetrica un angelo praticamente alla quale sarò sempre grata di avermi fatto affrontare quella brutta esperienza con un pizzico di tranquillità in più la sentivo vicina, molto vicina e questo mi ha aiutato infinitamente.

Mio figlio è nato dopo poco, non ho avuto il coraggio di vederlo. Mio marito lo ha visto mentre respirava e lo ha visto addormentarsi con un sorrisino che lui dice non scorderà mai. Forse avrei dovuto fare la stessa cosa ma…

Lo abbiamo seppellito nella tomba di famiglia e vi lascio immaginare…

La mia è una storia che forse spaventerà molte delle mamme che sono ora in gestazione ed hanno contratto il virus. Ho raccontato la mia storia solo per un motivo: non mi è stato prospettata la possibilità di prendere le immuniglobuline ma è anche vero che ho preso il CMV nel primo trimestre di gestazione, ossia il periodo peggiore che non lascia scampo.

Chi è quella mamma che non avrebbe fatto quello che ho fatto io nel momento in cui mi è stata prospettata una percentuale del 60% di salvare il mio bambino? Forse alcune delle mamme che leggeranno questa mia storia non si sarebbero spinte così avanti. L’autopsia sul mio bambino ha confermato e dato una sentenza forse ancora peggiore: se avessi deciso di portare avanti la gravidanza il mio bimbo sarebbe morto nella mia pancia di li a 10 giorni.

Sono passati più di tre anni. Con l’aiuto di una psicologa ho cercato di buttarmi tutto alle spalle. Non è facile assolutamente. Mio marito in tutto questo? Sempre molto vicino a me e sono sicura che non mi abbia fatto vedere la sua disperazione, se così fosse stato io sarei crollata inevitabilmente con non so quali conseguenze.

Questa è la mia storia.

Monica Zurlo

La storia di Mattia

Sono passati 13 mesi dalla nascita del mio secondo genito Mattia. Ho contratto il cito nel secondo mese di gravidanza, un incubo, un tunnel buio, pieno di ignoranza e medici pronti a dare le loro peggio soluzioni, ma io non mi volevo arrendere e dicevo: non è possibile non ci credo..
Ma poi siete arrivati voi e ancora oggi non mi spiego come ho fatto a conoscervi, un caso, un angelo mi ha dato il numero del dott. Nigro e da lì la rinascita. Non smetterò mai di ringraziare voi e quell’angelo che non ha nemmeno un nome. Ho rivisto da lì la luce e poi finalmente la nascita, le prime visite, le prime analisi, e poi arriva finalmente il giorno dell’uscita come al solito il terzo giorno dopo il parto e la brutta scoperta: Mattia non può uscire dobbiamo aspettare, dicono, i risultati delle analisi. Lì di nuovo il tunnel nero, mi dicevo: “ma io lo vedo e lo sento da mamma, sta bene” ma la prassi, la prassi e allora eccomi dimessa senza di lui. Il ritorno a casa che sarebbe dovuto essere bellissimo si è trasformato in un incubo, sola, era come se mi stessero strappando via qualcosa e da lì i pianti. Arrivo a casa e mio figlio mi dice: e il fratellino…? Immaginate…
Mi dicevo ora chiamo il professor Parruti a Pescara dove ho fatto le immunoglobuline e sento loro cosa mi dicono, ma poi non chiamavo.. Pensavo forse è meglio non disturbare, e allora piangevo e piangevo. Per i due giorni successivi accompagnavo mio figlio all’asilo nido e correvo in ospedale per l’allattamento. Rimanevo lì seduta sulla panchina in giardino dell’ospedale, almeno mi sentivo meno distante dal mio frugoletto, e così fino alle 23:00, quando poi dovevo per forza andar via dall’altro mio figlio.
Poi dopo due giorni presi il coraggio di chiamare quel numero e provare a vedere se il dott. Parruti, potesse dirmi qualcosa sulla normalità o meno di questa prassi… Chiamai e lui mi rassicurò, mi disse che a volte capita ma che se i controlli erano fin ora negativi, di stare tranquilla e già anche questa volta mi eravate stati vicini, lì sempre a sostenermi, a consolarmi.
Guardo l’ora era ora di far mangiare il mio piccolo.. Corri corri per tre piani e arrivata lì, mentre mi davano il mio angelo in braccio per allattare, la suora mi dice: signora Mattia è in uscita, e vai si ricomincia a piangere .. Lei parlava e io non facevo altro che piangere.. Tutti negativi gli esami delle visite, era positivo ma senza alcun danno.
E ora siamo al 13esimo mese e va tutto benissimo, il cito è solo un brutto ricordo.
E così voglio ringraziarvi per tutto, siete persone fantastiche sempre pronti a sostenere noi genitori caduti in quel buio.
Grazie e mille volte grazie
Antonella

La storia raccontata al convegno del 29 settembre 2012: una delle tante dimostrazioni della funzionalità della cura con le immunoglobuline e del coraggio delle mamme.
“Mi chiamo Luisa Zanon vivo in un paese nel nord est italiano e sono mamma di due bambine di 5 e 7 anni.
Durante la mia prima gravidanza avuta tra il 2004 e il 2005 a Milano il ginecologo non mi prescrive gli esami per il cmv né me ne parla.
La mia prima figlia, Lucia, quando inizio la mia seconda gravidanza, ha 1 anno e frequenta l’asilo nido. Mette ancora le cose in bocca ed inoltre è in svezzamento e capita di condividere il cucchiaino. Si tratta della situazione di massimo rischio per una madre in attesa non immune come ero io. Tra i primi esami prescritti per la seconda gravidanza ancora una volta non c’è la ricerca del cmv ma il laboratorio di analisi si insospettisce per dei risultati anomali, richiede un approfondimento sul cmv che conferma il sospetto di infezione primaria. Mi affidano all’equipe della Dott.ssa Nadia Gussetti della Clinica Universitaria di Padova.

Da economista mi studio le statistiche su internet un po’ articolate (nel 50% dei casi iil virus passa al nascituro, il 40% dei bambini infetti è sintomatico, il 50% dei bambini sintomatici ha danni ecc…): alla fine il rischio è di un 10%. Mi faccio forte del fatto che si tratta di una percentuale molto contenuta.

La storia di Domenico